近日，南京中医药大学卫生经济管理学院组建了一支由老师杜启霞、孙瑞玲、钱爱兵指导，44位同学组成的校级立项罕见病“患者画像”调研团（以下简称调研团）。调研团通过对《第一批罕见病目录》涵括的121种罕见病患者相关情况用“患者画像”手段将其致贫风险可视化，让社会更加了解、关注这类群体，并为政府制定完善相关扶持政策，多举措、多渠道地为建立罕见病综合救治体系提供依据，助力推动国家健康文明不断向前发展。
因“卫”有爱，同心助“罕”
自7月1日起，调研团分工合作，以6—7人为一组共同调研，广泛利用抖音、小红书、微博、哔哩哔哩等各大网络平台，现已寻找到100个访谈样本，通过交流访谈积累了一定经验。
在调研团紧锣密鼓开展线上访谈的同时，指导老师杜启霞也在积极寻找线下访谈样本。在南京栖霞区栖韵社会工作服务中心主任黄秀丽的协调下，寻找到家住尧林仙居社区一名罕见病儿童——患有SMA（脊髓性肌萎缩症)的8岁女孩宁宁。
调研团在社工带领下前往宁宁家
得知宁宁一家愿意接受访谈的消息，罕见病“患者画像”调研团迅速做出活动策划，积极准备相关事宜。队员们考虑到线下走访与线上调研存在差异，提前与社区沟通协商，准备好访谈所需问卷以及牛奶、文具等慰问品。同时，联系多方媒体提前请教投稿事宜，以便第一时间加大宣传，提高社会对罕见病患者的关注度。
杜启霞与宁宁交流
“哥哥姐姐们好!”推开门，稚嫩的童声洋溢着活泼与朝气。宁宁虽然受SMA疾病影响，肢体无力，无法和正常的孩子一样站立、行走、奔跑，大部分行动都要依靠旁人帮助，但她依然乐观开朗，兴奋地和队员们打招呼，并热情地介绍自己的爱好和心仪的小兔子玩具。在队员们陪伴宁宁的过程中，她分享了自己的日常生活和学习状况，耐心地介绍着平日里常用的爬楼机等装备。家里的墙上贴着宁宁的奖状，小姑娘自豪阳光的笑容感染了在场的每一个人。
因“卫”有爱，爱在陪伴
在和宁宁熟悉后，杜启霞和宁宁妈妈表达来访的目的：“第一是为宁宁做件您认为需要帮助的事情，第二是展开问卷访谈”。宁宁妈妈说：“她听说有人要来看她，激动的从昨天晚上就没好好休息，一直和我说，要是来四个哥哥姐姐的话，两个交给我，两个陪她玩。”团队成员都被乐观开朗的宁宁逗乐了，也在心中怜惜这个因为行动不便而很少出门玩耍的小女孩。
随后，团队成员通过协商，兵分两路。一路由缪昕如和欧阳语嫣同学带领宁宁下楼玩耍，梅菲则负责展开访谈，也给妈妈一个休息的时间。调研团首先面临的难题就是如何帮宁宁下楼。由于所住楼房没有电梯，她下楼需要经过3个步骤，从床上被抱到爬楼机—由爬楼机送到楼下—再被抱到外出轮椅上。“宁宁由于长时间无法正常运动，体重比同龄女孩重一些，已经达到60多斤，每回抱她上下床都很吃力。”宁宁妈妈说。最后在大家齐心协力下，宁宁终于被安全护送到楼下，普通小孩从二楼到一楼可能只需要3分钟，宁宁整整花费了15分钟，这也意味着在以后成长道路上，宁宁的艰辛非比寻常。
宁宁非常热情地带着调研团2名同学参观了小区的游乐场所和帮扶中心，一路上向大家讲述了许多和朋友玩耍的趣事，并提出了想要和他们一起玩捉迷藏的想法。于是，在宁宁的安排下，由一名同学推着宁宁躲藏，一名同学静静等候，寻找躲藏的位置。小区并不算很大，但是宁宁很擅长于捉迷藏，会寻找隐秘的拐角和汽车藏匿自己。一轮又一轮的游戏，拉近了彼此的距离，也让他们感受到宁宁的活泼开朗。
因“卫”有爱，同心护“宁”
据宁宁妈妈介绍，宁宁早在2016年便已确诊患病，2021年才接受药物治疗和康复训练。虽然宁宁爸爸有相对稳定的工作，但是负担高昂药物仍有压力，多亏江苏省罕见病用药政策进行了补助，才能在去年接受治疗。很高兴下一步的治疗可以享受国家医保政策。自诺西那生钠注射液这一治疗SMA的主要药物被纳入国家医保药品目录后，价格由原来的70万骤降到3.3万，这将减轻大家很大经济压力。由于需要全天候照顾宁宁，宁宁妈妈已经辞去了工作，即便有民政、残联、社区、各类基金会的帮助，宁宁的康复治疗和护理费用仍是一笔不小的数目。光去年一年自费康复治疗的金额大约为12万元，这对家庭来说是一笔沉重的负担。
谈及治疗途中遇到的困难，宁宁妈妈感慨万千：“确诊的时候医生直接说活不过青春期，当时特别特别绝望。”但再多困难也从未放弃过，而是坚定地寻找网络论坛、病友群等渠道及时了解信息政策。病友群里有的患儿稍微不注意就会因为一口痰窒息死亡。每当看到群里其他患儿家长在群里说：“孩子走了我退群了。”宁宁妈妈内心充满哀伤和恐惧，也会更加细心照顾宁宁，但这种恐惧一直萦绕在妈妈心中。宁宁妈妈还和南京特殊教育学院美术学院的志愿者老师一起建立了全国SMA小朋友线上绘画疗愈课，生命的色彩在孩子们的笔下悄然绽放。
宁宁的绘画作品
了解宁宁一家的情况后，队员们表示希望用自身力量切实为宁宁做点什么。“最需要的就是来教她写作业。”宁宁妈妈说，队员们当即表示愿意。而后，宁宁妈妈向队员们介绍了宁宁近期正在服用的中药药材。从当下时代特点出发，队员们还给宁宁妈妈提出了运营网络账号的建议并表示可以利用队员们对新媒体的熟悉度帮助运营，以便于让更多人了解宁宁，也方便将宁宁的治疗经验分享给更多有需要的人，队员们也分析了此建议的可行度和难度，这一切也以遵从宁宁妈妈的意愿为基础，调研团随时准备提供力所能及的帮助。
至此，本次线下调研圆满结束，队员们不仅获得了有效样本数据，还对“罕见病”有了进一步了解，深刻体悟到了罕见病家庭治疗路途的漫长艰辛，更加坚定了严谨完成调研的信心。卫生经济管理学院副书记蒋燕高度关注此次调研活动，并指出，下一阶段，希望罕见病“患者画像”调研团能持续关注宁宁的状况，尽可能提供力所能及的帮助，且继续寻找线下调研样本，最后通过科学的数据分析形成高质量实践报告。（杜启霞 梅菲）
来源：新华网江苏信息 2022年7月21日
http://js.news.cn/2022-07/21/c_1128851089.htm
